viernes, 28 de febrero de 2014

ENFERMEDADES RARAS



Me resulta complicado poder definir mi libro; posiblemente se trata de una obra muy diferente de los clásicos manuales de autoayuda que estamos acostumbrados a leer. Padezco desde que era un niño una enfermedad muscular que poco a poco ha ido paralizando prácticamente todo mi cuerpo. Desde esta posición, sería muy fácil para mí caer en sensacionalismos o repetir los machacones estereotipos televisivos. Para mí, cualquier persona que se enfrente a una enfermedad neurodegenerativa, que sea capaz de resistir un solo día y de esbozar una sonrisa ya es el mayor de los héroes. Todos nosotros, absolutamente todos, somos héroes. No busco, pues, moralizar, sino compartir e invitar a la reflexión.
 
Mi libro narra básicamente un viaje interior, la crónica de un combate existencial a través del miedo, del amor y de la esperanza sirviéndome para ello de dos baluartes esenciales: la curiosidad y el sentido del humor. Describo una manera de ver el mundo desde un cuerpo que poco a poco va menguando; esbozo una resistencia y una filosofía de vida. Prácticamente una gran parte de mi vida ha transcurrido en el silencio, soy un hijo del silencio, por lo que lógicamente el resultado de mi indagación debía de ser un libro muy sutil, muy mental.

José Antonio Fortuny



Hoy 28 de febrero:
Día Mundial de las Enfermedades Raras




Este asombroso vídeo está insertado en este post, gracias a la información de Patri, administradora del blog:www.entreelcaosyelorden.com/





4 comentarios:

  1. Como bien dice el autor del libro, para ellos cada día es un reto. Actos cotidianos que nosotros hacemos mecánicamente, sin ningún esfuerzo, para ellos son auténticas proezas. Estoy completamente de acuerdo con su afirmación de que son auténticos héroes.

    Un abrazo.

    P.D. Siento lo de tu trabajo. Lamentablemente, también hoy un miembro de casa ha venido con la carta de despido bajo el brazo.

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  2. Hola amigo! Quiero compartir contigo esta tierna historia, a mi me emocionó un montón:
    http://www.upsocl.com/inspiracion/este-perro-fue-atado-a-las-vias-del-tren-este-chico-tiene-una-terrible-enfermedad-ahora-mira-esto-2/

    Ya me dirás qué te parece!
    Por cierto, te ha quedado un blog genial! Felicidades!!!!

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    1. Por utilizar las mismas palabras que el protagonista del vídeo, tengo que decir que es asombroso.
      Me he visto en la obligación de ponerlo en esta entrada, porque este reportaje, además de hablar de una fermedad rarísima, sólo hay 100 casos en todo el mundo; te demuestra porque al perro le llaman el mejor amigo del hombre.

      Gracias Patri por esta información y por los halagos recibidos.

      Un abrazo.

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